xdeb.org

Jag skriver mycket dikter om allt som händer i livet och saker som irriterar mig politiskt etc därför för att kunna beskriva bättre har jag lagt in några här.
bra att veta är att de här dikterna är alla jag skrivit om smärta vilket är ett ganska ledsamt ämne att skriva om resten är mångt mycket gladare och hoppfullare.

Hjälpen påväg
Kortison sprutas in i mina leder
hjärtat pumpar fort
fortare fortast
vatten fyller mitt öga
översvämmning

han ber mig om 2 månader
jag vet inte om jag är glad eller ledsen
kan man ha mindre ont?
jag kommer bli en läkemedlespillertrillare av värsta slag
men tänk att få må bra
iallafall för ett tag

han säger 40-50% bättring
han säger rehablitering
jag litar på honom
blir glad
Nålar i mina axlar, nålar i mina armar
blod sugs ut, medel pumpas in
så fruktansvärt trött
hör inte vad hon säger
dimma

Imorgon ska jag kunna sova
imorgon ska jag bli pigg
det känns konstigt
hälften så ont
då mår man ju nästan bra
tillräckligt bra!
snart kommer min kropp matcha mitt huvud bättre
nu går de i synkroniserad otakt

Undrar hur det känns att inte ha ont?
minns inte riktigt..
hur känner man då att man lever?
det verkar lite tomt
för det tar en såpass stor del av mitt liv
även fast jag sällan tänker på det
även fast det sällan begränsar mig
iallafall inte vad jag vet om

Men ibland när du smeker min rygg
eller när en vän råkar krama om mina axlar
förstår jag att jag är sjuk
för istället för kärleken känner jag då smärta
som jag enligt doktorn inte är menad att få
jag har rätt att må bra
eller iallafall såpass bra som det går att få mig
och de kommer göra allt för att lyckas
det känns bra <3

Hej nu ska jag berätta lite mera om mig och reumatismen.
jag är en tjej på 20 år, har haft ledbesvär sedan jag var 16 och har det senaste året blivit diagnotiserad bechterew.
det är inte alltid lätt att vara ung men i omgångar vara lika stel som någon tre gånger så gammal och ha ont i precis varenda led i kroppen.
Det är inte alltid lätt att verkligen vilja göra massa saker men kroppen bestämmer sig för att just den dagen då det är studenten bal festival helgen man ska hålla i en kurs kvällen man barnvaktar eller varför inte just i sexakten att den helt enkelt vill sluta fungera.
kajka ihop helt enkelt och det enda som finns att göra är att ursäkta sig och i finaste balstassen lägga sig på en soffa tills det går att röra sig igen.
Det är inte alltid lätt då det känns som kroppen bara vill gå sönder i småbitar sprängas och som om någon sandpapprar en direkt på benknotorna på samma gång,
När det är ett helsike att försöka ta sig upp från toaletten på egen hand eller jag måste be rumsgrannen att hjälpa mig upp ur sängen om mornarna.

Men vem har sagt att det ska vara lätt?
min pappa som också är bechtreware sa det här till mig när jag även hade körtelfeber för någon månad sen "det är fan helt jävla onormalt att vara frisk!"
och visst ligger det något i det =)
Jag känner många som knappt aldrig har ont någonstans i kroppen om som max är förkylda och trots det är mycket mera deprimerad än vad jag kan vara ens i mina ondaste perioder.
sen kan man ioförsig fråga sig varför det ska vara så förjävla svårt ibland?
räcker det inte med att jag blir invalidiserad i hela kroppen och oförmögen att knappt göra något alls i omgångar, måste det vara så fruktansvärt omständigt att få hjälp då?
Nu när de kommit fram till att jag har reumatism trots att mina sänkor alltid är låga så har doktorshjälpen blivit mycket lättare att få.
eftersom Bechterew är en av de sorters reumatism där snabb behandling är viktigast så skjutsas jag fram i köer och de testar allt möjligt på samma gång så där har jag märkt otrolig skillnad det senaste året. men innan var det alltid så svårt.
ät panodil och vila det går nog över ska du se lilla vän....!

Hjälpen påväg nr 2
Varför gråter du?
hon tittar på mig
jag tittar bort
vinden, damm, solen allergi...
samma lögner fast i annan form

Dagen d
nu ska det verka
kortisonet alltså
det skulle vara en dunderkur
som med morfin

vitt som susar snabbt genom mina system
inte kunnat äta riktigt sen lunchen igår
men har sovit fem timmar på raken
drömde om vitt som susade runt
som knastrande ljussken mot mörk himmel

svarta prickar framför min syn
illamående bakanför min starka fasad
javisst mår jag bra!!?
eller kanske senare iallafall..
försökte promenera
det gör så jävla ont

varför gråter du?
hon tittar på mig
jag tittar bort
vinden, damm, solen, allergi...
samma lögner i annan form
alltid samma lögner fast i annan form

men nu är jag vuxen och det kommer så många andra saker som måste ordnas.
Hyra Jobb planering inför fortsatta studier, ja sånt som alla i min ålder ställs inför.
Ordnade boende började söka jobb gick på arbetsintervjuer ja allt flöt på ganska bra och kroppen gjorde bara sådär vanligt ont som en influensa ungefär så kände mig pigg och glad och allt verkade bara klaffa.
Och då hände det, en allergisk chock reaktion mot de nya medicinerna. In på akuten sprutor här och där tabletter tabletter tabletter. stabilt. ut från akuten.
nästa dag fortsatt allergisk chock. in på akuten mera tabletter. ut från akuten.
Kan man verkligen må så här dåligt? mitt i flytten från skolan mitt i skolavslutningen mitt i att starta igång allt det nya i Borås.
och min kropp lägger av helt eksem överallt svullen hals ont precis överallt skakig svimmar får lätt hjärnskakning spyr blåmärken överallt kan knappt stå utan att svaja och får inte ner någon mat.
Jag känner mig inte vuxen, ringer hem och känner mig ungefär fem år gammal och vill bara att någon ska ta hand om mig.
Blir sjukskriven åker hem till jämtland för att vila upp mig och här är jag nu och skriver en blogg.
Försökte ordna allt innan jag åkte försäkringskassan biståndsbedömmaren på kommunen arbetsrehablitering soss men det var en sådan fruktansvärd röra och de bara skickade runt mig och jag var i så dåligt skick att jag knappt ens visste vad jag ville ha hjälp med, nej det var riktigt illa för att orka med den karusellen måste man vara frisk!

Aj stjärnblixtar också!
Jag är så ledsen
vill gråta ut det onda
vill att den ska rinna ut i en pöl vid mina fötter
vill kunna se den ligga där
och ta på mig mina randiga stövlar och hoppa i den
vända det onda till något gott

göra något barnsligt som att gråta
vet att smärtan inte skulle försvinna
men tror tungheten i mitt bröst skulle lätta litet
om jag mentalt kunde hoppa på den smärta jag utsätts för
få den att smulas sönder
ner i sprickorna i golvet

istället håller jag tillbaka alla tårar så gott det går
men då och då tränger de fram i blåst eller stelhet
men jag låtsas att ni är allt annat än tårar
bara salt vatten som rinner längs mina kinder
jag vill vara macho
jag är aldeles för tuff för er
det finns de som har det hundra gånger värre!

önskar ibland att någon kunda hindra mig
från att dänga huvudet i väggen och
orsaka mig själv extra smärta
för att komma undan från den smärta jag inte kan göra något åt
för att komma till det tillstånd
där smärtan förvandlas till ett rus
då får jag träffa doktorer
som ger mig tabletter som ger samma kick

jag kommer nog bli en pillertrillare
för jag är en sårbar smärtohollick
som igentligen inte vill något illa alls
varken mot andra eller sig själv
som vill ha någon som hindrar mig från att såra någon
och från att behöva komma ifrån den här världen
trots att jag inte är självmordsbenägen
en stor uppgift
en stor börda

du kommer svikta under tyngden
och jag kommer gråta
men mina stövlar kommer stå orörda
när jag springer ut i regnet och lägger mig ner på den kalla marken
för att åter en natt plåga min kropp

Ibland slår det mig att jag är sjuk, som nu när det är värre än vanligt.
oftast brukar jag inte ens reflektera över det gissar att det är någon slags försvarmekanism i hjärnan för om man hela tiden kände efter och kände smärta skulle man nog inte orka leva.
det är väl tur att jag är en optimist iallafall ja jag vet ju att jag är kroniskt sjuk vilket betyder att det inte kommer gå över det har min doktor fått mig att inse men samtidigt kommer jag inte behöva ha lika ont hela tiden och förhoppningsvis kommer jag snart att ha hittat en medicin som fungerar och därmed kommer min kropp fungera bättre också.
ibland när jag söker jobb och det känns som vartendaste ett är för tungt eller stressigt eller söker utbildningar och det är samma sak där kan det kännas lite svart
för jag vet inte alls vilka jobb jag skulle kunna arbeta heltid med!
men snart kanske jag hunnit acceptera ännu mera att jag faktiskt är sjuk och att jag kan ta ett jobb och arbeta med det men även vara sjukskriven i omgångar om det skulle behövas.

När det är mörkt och kallt

Jag är förlorad i en sagovärld där allt är bra och ingen dör
i en låtsas lycka där allt är soligt och fint även fast himlen är grå
där jag tror att jag mår bra även fast jag knappt kan stå

för så länge jag är i min sagovärld behöver du inte oroa dig för mig
där sköter jag mig själv
med ett fastklistrat leende ramlar jag ner i gropar längs stigen där jag går
men hur kan man vara olycklig när trädkronorna är så vackra och livet hejjar på?

Borde önska mera eller iallafall önska att allt blir bra
men här i min grop önskar jag inget mera här finns allt som jag vill ha

Men plötsligt blir det mörkt och kallt
någon täpper till öppningen med sten
det gör ont och krampar men att be om hjälp är allt försent

Skriker tills rösten försvinner och gråter tills det inte finns några tårar kvar
min sagovärld har förvandlats till en mardröm där myror festar på min kropp och som inte verkar ta slut
svarta fyller de hela det svarta hålet med ännu mera svart.. försöker i panik att komma ut..

det blir så mörkt för mina ögon och så många smärtande hugg i min rygg
att jag inte ens märker att någon från verkligheten varsamt plockar upp mig
och lägger mig i en varm säng där jag kan vara trygg

när jag sedan vaknar och känner värmen åter i min kropp tror jag att all smärta bara var en dröm
kryper ihop i din famn och blundar tryggt, som om det aldrig skulle kunna hända igen återgår jag till min sömn.

Oftast klarar jag lika mycket som vem som helst, då ska inte någon vecka då och då få förstöra alla förhoppningar om att hitta ett roligt och vettigt jobb!
och det jag måste lära mig mest är att det faktiskt är okej att vara sjukskriven när man är sjuk för det har jag haft svårast för.
jag älskar att jobba och starta projekt och engagera folk så tror jag kan ge hundra gånger mer all den tid jag mår bra än vad många skulle kunna.
rent egomässigt så bygger jag upp en bild i mitt huvud där jag klarar allt helst på egen hand också och jag behöver minsann inga hjälpredskap eller mediciner nejdå det går så bra så.
Biter ihop och arbetar på, vill kunna göra precis som alla andra och sen blir jag fövånad när min kropp blir utbränd.
det är ju så logiskt sett utifrån och doktorn bara skakar på huvudet.
även om jag oftast kan leva helt normalt så finns det visst en fin gräns där någonstans som jag igentligen vet om men ignorerar.

Jag drömde att jag dog
jag trodde jag dog igår
jag drömde så verkligt
att jag slutade andas för ett tag
vet inte hur länge
men när jag började igen
gjorde det så ont att det kändes som bröstkorgen raspades sönder

jag drömde att jorden imploderade
och att jag på något sätt lyckats ta mig
till jordens medelpunkt
för att beskåda detta spektakel
det var hett, brände i hela min kropp
det gick inte att andas

sen kom jag på
att jag inte alls kunde stå där och se på
för jag var redan död
för ingen levande människa kan leva och se något sådant

när jag vaknade och fortfarande kände smärtan i min kropp
kom tanken
ingen kan leva så här
jag borde igentligen vara död
så vem vet snart kanske jag vaknar upp
i en helt annan värld
där stjärnor inte existerar

men jag hoppas det tar ett tag
för jag är en självplågare
som trivs med tanken
att levandet är omöjligt
och döden ej konstant
och som har som syfte att leva

Jag kommer förmodligen skriva mycket mera om det här ämnet och om hur jag själv upplever det att leva med reumatism och det kommer nog skilja sig väldigt mycket från omgång till omgång vilket inriktning positivt eller negativt de har för det skiljer sig så otroligt mycket från månad till månad dag till dag och ibland handlar det om svängningar på bara någon timma.
det går bra att ställa frågor eller om någon själv har liknande erfarenheter skriva något om det för jag går igenom så mycket just nu med alla nya mediciner och behandlingar att det är skönt att bara skriva av sig ibland.
men nu tänker jag avsluta med en dikt jag skrev efter mitt förra doktorsbesök.

Medicinparadis och Biverkningsträsk
Doktorn sa till mig
jag sa jaja
då tog han tag i mig och sa det
rakt in i mina ögon
och då slog det mig hårt

Han sa att jag måste hata min kropp
jag sa nej
bara när den gör ont..

Medicinparadis och biverkningsträsk
jag går på en ostadig lina högt upp
och min mage spottar ut sitt innehåll